Aandacht voor nieuw post-viraal syndroom: Long-COVID

door apr 2, 2021Lichamelijk

Een besmetting met het SARS-CoV2-virus leidt niet altijd tot klachten en als het tot klachten leidt zijn deze zeer uiteenlopend. De één wordt goed ziek en knapt binnen 2-3 weken weer op, terwijl een ander moet worden opgenomen in het ziekenhuis.

Wat steeds duidelijker wordt is dat er ook een groep mensen is bij wie de infectie niet per sé zo dramatisch verliep dat ze naar het ziekenhuis moesten, maar die er toch niet goed doorheen komen. Ze blijven langdurig klachten houden.

Bij hen duurt de ziekte die SARS-CoV-2 veroorzaakt, COVID, erg lang.

Daarom noemen we het Long COVID. Een andere naam hiervoor is PASC en dat staat voor Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection. 

Vermoeidheid bij acute COVID is normaal

Wanneer het immuunsysteem wordt geactiveerd als defensiemechanisme is vermoeidheid een normaal bijkomend verschijnsel. Een actief immuunsysteem kost heel veel energie, en onze hersenen zorgen dat we ons gedrag daarop aanpassen. We noemen dat wel ziektegedrag of de sickness response

Een biologisch nuttige reactie die maakt dat we ons terugtrekken, we wat minder eten, en niet zo gezellig zijn en dat allemaal ter bevordering van het herstel. 

Als een tango. Even stilstaan, om daarna weer verder te kunnen dansen.

Je bent dan moe en dat is vervelend, maar het is wel fysiologisch moe als in dat het een nuttige en logische moeheid is van voorbijgaande aard.

Long COVID is langdurige COVID

‘Long’ staat dus voor ‘lang’ en niet voor ‘longen’ al zijn die er vaak wel bij betrokken. En ‘lang’ is dan langer dan 12 weken oftewel 3 maanden.

Deze mensen herkennen hun oude zelf niet meer terug. De klachten zijn divers, maar je kunt denken aan vermoeidheid en conditieverlies (lichamelijk energietekort) en concentratieproblemen, vergeetachtigheid en snel geprikkeld zijn (energietekort van de hersenen); kortom… een energieprobleem.

Hoe vaak komt Long-Covid voor?

Op dit moment is nog niet bekend hoeveel mensen lijden aan Long Covid. Het RIVM heeft wel een eerste schatting gedaan: Zij denken dat na een positieve test maximaal 20% van de mensen na een periode van 4-5 weken nog klachten heeft. Verder lijkt het er tot dusverre op dat Long COVID vaker voorkomt bij vrouwen. In Groot-Brittannië zien ze dat bijna 14% van de besmette Britten na drie maanden nog niet symptoomvrij is. En er zijn mensen die na zelfs een jaar nog niet zijn hersteld.

Om nu ook voor Nederland harde cijfers te vinden wordt een onderzoek gestart.

“Het RIVM gaat onderzoek doen naar de effecten van een coronabesmetting op de lange termijn. Geïnventariseerd wordt onder meer in hoeverre er enkele weken tot maanden na een positieve test nog sprake is van klachten als verlies van reuk- en smaakvermogen, vermoeidheid, benauwdheid en een verminderde kwaliteit van leven.”

Bron: NRC 2 april 2021

“Alleen al op de nazorgpoli van het Radboudumc meldden zich bijna 600 patiënten, laat een woordvoerder weten. De wachttijd voor behandeling is op dit moment ongeveer drie maanden. ”

Bron: Omroep Gelderland 3 juli 2021 h/t NOS

Via deze link vind je meer informatie over Long COVID op de website van het RIVM. Mensen die aan hun onderzoek willen meedoen kunnen zich aanmelden.

Niet altijd aantoonbare schade

Ook bij andere virusinfecties zien we dat de één er wel goed doorheen komt, en de ander er in lijkt te blijven hangen.

We spreken dan wel van een post-viraal syndroom, maar het komt ook voor na niet-virale infecties. We hebben het gezien bij de Q-koorts en zo is er ook een post-Ebola syndroom, en post Epstein-Barr, Borrelia bij Lyme-ziekte, plasmodium bij malaria en ook na chemotherapie, IC-opname of chirurgische ingrepen kan vermoeidheid persisteren.

Zou hier een gelijksoortig mechanisme onder kunnen liggen? Is er een paraplu te maken die post-infectious disease syndrome heet? Of kan de paraplu nog groter zijn en maladaptive sickness response heten of exaggerated neuroinflammation? Tot op heden is dit nog een vraag en diverse hypothesen doen de ronde.

Na een ernstige infectie kunnen patiënten soms maanden na ontslag uit het ziekenhuis nog een verminderde longfunctie hebben en zijn er afwijkingen van de longen op röntgenfoto’s of longscans te zien.” 

Bron: RIVM klachten bij Long COVID

Soms wordt schade gevonden, maar niet altijd.

Dat er niets aangetoond kan worden, wil niet zeggen dat er niets is. We hebben maar een beperkt aantal meetinstrumenten. Bovendien, als je dit hebt, dan wéét je dat er iets is – je weet alleen niet wát er nu precies aan de hand is, behalve dat je erg moe bent.

Vergelijk het eens met een sleutelbos die je op straat bent verloren:

Verspreid op straat staan diverse lantaarnpalen waar het gemakkelijk zoeken is naar je sleutelbos. Zij belichten delen van de weg waar je wilt zoeken; maar kunnen niet overal schijnen.

Logisch dat begint te zoeken waar je licht hebt. De andere plaatsen zijn pikkedonker. Je hebt geen manier om daar te kijken. Je hoopt dat de sleutels daar liggen waar licht kan schijnen.

Andere mensen gaan je helpen zoeken, maar vinden ook niets. Overal waar het kon is nu wel gekeken. “Weet je zeker dat je ze wel bij je had?”, roept iemand. De twijfel groeit.

Natuurlijk had je sleutels. En je bent ze kwijt. “Ik loop hier niet voor mijn lol!”, roep je terug.

Die sleutelbos zal dan wel in het donker liggen… of in het licht en gewoon gemist.

Het bewijs dat je een sleutelbos had, is er pas wanneer die wordt gevonden. Intussen weet je gewoon dat je die had en is het wachten tot er meer licht is zodat de bos wordt gevonden en iedereen kan zien wat jij al lang weet.

“Ongeloof en scepsis, van artsen, van werkgevers, van familie: dat is wat ex-covidpatiënten nu soms ten deel valt, aldus de Britse hoogleraar Paul Garner, al bijna 150 dagen aan het worstelen met de gevolgen van een milde corona-infectie half maart. ‘Dit is een nieuwe ziekte. En een buitensporige. Daar zijn de leerboeken nog niet voor geschreven’.”

Bron: De Volkskrant 14 augustus 2020

“(…) I held two opposite ideas in my head: the need to convalesce, and that I could truncate the recovery by pushing my limits. But it was as if I was being followed by phantom speed cameras. You don’t know the speed limit and you don’t know when the penalties will arrive. You find out that when they do they are harsh, stopping you in your tracks for days. I have had to reframe my life practically, psychologically, and spiritually.

(…) This stuff is real. People are ill. Doctors need to stop diagnosing this as anxiety. We have messed up before, lets’ not do this again with long term covid-19 illness.”

Bron: Paul Garner, long-COVD-patiënt, hoogleraar infectieziekten op 23 juni 2020

Patiënten worden nu veelal doorverwezen naar multidisciplinaire trajecten waar bijvoorbeeld fysiotherapie en psychologische hulp worden gecombineerd, zo vertelt Truus van Amerongen – bedrijfsarts en directeur medische zaken bij ArboNed (bron: NRC 3 april 2021).

Het is maar de vraag of dat nu de optimale behandeling is of dat het echt multidisciplinair moet met ook een rol voor voeding, metabole gezondheid en immunologische regulatiemechanismen.

Er is simpelweg nog onvoldoende data, maar we kunnen wel kijken naar mechanismen die onder de klachten liggen en hoe logischerwijs het zelfherstellend vermogen van het lichaam een handje in de goede richting geholpen kan worden.

“Aanvankelijk was er weinig bekend over de behandeling van long-covid. Eerder dachten artsen dat patiënten hun grenzen moesten opzoeken. Het tegenovergestelde blijkt waar. ”  Bron: Omroep Gelderland 3 juli 2021

Los van de gezondheidsklachten van Long Covid patiënten, de ernst en de duur daarvan, ligt er nog een ander gevaar op de loer. Twee eigenlijk. Dat het probleem niet erkend wordt én dat het probleem, bij het niet vinden van die “sleutelbos”, gepsychologiseerd wordt. Biomedische problemen praat je niet weg.

Is het immuunsysteem sluimerend actief?

Een idee is dat we moeten kijken naar het immuunsysteem en de mitochondriën. Wanneer de mitochondriën nog steeds ‘denken’ dat er gevaar is, blijven zij in de defensiemodus opereren. Iets dat we volgens deze theorie de Cell Danger Response noemen en wordt beschreven door de onderzoeksgroep van Robert Naviaux.

Mitochondriën zijn dan wel de energiefabrieken van onze cellen, maar wat we vaak vergeten is dat zij nog andere taken hebben. En net als ieder ander, kunnen ze niet alles tegelijkertijd optimaal doen. Nog premature bevindingen uit Groot-Brittannië en Amerika ondersteunen de hypothese dat er nog gevaar is in de vorm van ‘virusresten’. Door het immuunsysteem weer te activeren kan er echt mee worden afgerekend en verdwijnen daarna ook de al bijna chronisch geworden klachten.

Er zijn nog andere hypothesen dus het is echt nog te vroeg om te zeggen wat hier werkelijk het mechanisme is.

Verschillende hypothesen van dit moment zijn:

  1. Het virus is nog aanwezig in het lichaam, in zijn geheel of in fragmenten, en houdt het immuunsysteem bezig.
  2. Het immuunsysteem valt lichaamseigen cellen aan ofwel door het wegvallen van tolerantie-voor-zichzelf, ofwel doordat virale moleculen te zeer lijken op lichaamseigen moleculen (mimicry).

Hoe reageren Long covid patiënten op ‘het vaccin’?

Er gaan anekdotes rond dat één ervan opknapt, maar de ander juist niet.

“Some Long Covid Patients feel much better after getting the vaccine. It is too soon to tell whether the shots have a broad beneficial effect on patients with continuing issues, but scientists are intrigued and beginning to study the phenomenon. […] Besides those who report feeling better after the shots, many people say they have experienced no change and a small number say they feel worse.”

Bron: New York Times, 17 maart 2021

Hieronder een aantal pre-prints die onderzoek doen om opheldering te geven. Het is dus nog wachten op de definitieve goedgekeurde publicaties.

In maart 2021 verscheen deze pre-print over een klein onderzoek naar het effect van vaccinatie bij Long-COVID patiënten. Het betrof mensen die met COVID-19 opgenomen zijn geweest in een ziekenhuis. 44 hiervan werden gevaccineerd (Pfizer-BioNTech of Oxford-AstraZeneca) en een maand na vaccinatie opgevolgd. De controlegroep bestond uit gematchde personen die geen vaccinatie kregen.

Deze publicatie heeft dus nog niet het proces van peer review doorlopen, dus houd daar rekening mee. Echte helderheid krijgen we natuurlijk niet met een enkele pre-print, maar laten we eens kijken wat de onderzoekers rapporteren:

“When compared to matched unvaccinated patients from the same cohort, those who had received a vaccine had a small overall improvement in Long Covid symptoms, with a decrease in worsening symptoms (5,6% vaccinated vs 14,2% unvaccinated) and increase in symptom resolution (23,2% vaccinated vs 15,4% unvaccinated) (p=0,035)”.

Nog een andere pre-print (een soort publicatie in potlood die nog door collega wetenschappers gereviewd moet worden voordat deze kan worden gepubliceerd) beschrijft een survey met 900 Long Covid patiënten. Zij schrijven:

“We found that almost 57% of participants showed an overall reduction in their symptom score. It is worth noting that while these are averages across all symptom changes recorded by each individual, further analysis revealed that almost half of people in this group reported that either all their symptoms had improved or that some had improved and others stayed the same (representing 27.2% of the total). In contrast, only 6.7% of all respondents were unfortunate enough to see deterioration only or deterioration combined with no change in their symptoms.” 

Waarom iets meer dan de helft wel verbetering ervaart, maar een kleine groep juist een verergering krijgt blijft onduidelijk. 

“We were unable to find a correlation between any participant characteristics and the impact of vaccines on symptoms, including any definitive patterns in the length of time improvements lasted.” 

h/t MedicalNewsToday.com by James Kingsland 26 mei 2021

Chronisch vermoeidheidssyndroom en Long Covid

Het beeld bij Long COVID vertoont overeenkomsten met CVS én er zijn belangrijke verschillen.

Fons van Dijk (niet-praktiserend revalidatiearts en lid van de commissie advies ME/CVS van de Gezondheidsraad) licht deze uit in zijn artikel dat in januari 2021 werd gepubliceerd met de titel: “Helpt Long COVID chronisch vermoeidheidssyndroom te doorgronden? Of omgekeerd?“.

De overeenkomsten

  • Moeheid, fysieke en mentale inspanningintolerantie met post-exertional malaise (extra vermoeid na belasting).
  • Cognitieve klachten / brain fog (concentratieproblemen, een geheugen als een zeef, geen focus, snel emotioneel).
  • Toename van de klachten na over de grens te zijn gegaan (toch nog even doorzetten leidt tot een terugval waar je zomaar niet van bekomen bent).

De verschillen

  • Bij CVS speelt meer ook de overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels en bij Long COVID meer de kortademigheid een rol.
  • Bij long COVID is een toename van klachten niet altijd gerelateerd aan overbelasting, maar kan deze ook spontaan plaatsvinden en worden er ook orgaanspecifieke klachten gemeld zonder orgaanafwijkingen.
  • Verder is bij long COVID duidelijk dat een actieve SARS-CoV-2 infectie aan het ziektebeeld vooraf is gegaan.

Kijken we naar de onderliggende mechanismen van de klachten dan zien we in beide gevallen dat de fysiologische vermoeidheid – die gewoonlijk dient om herstel te bevorderen – is verlengd en dat het lichaam niet effectief heeft kunnen afrekenen met de bedreiging. De bedreiging is nog niet helemaal weg óf deze is wel weg, maar het lukt niet om het ingezette proces te beëindigen.

Long Covid is nieuw, maar niet in alles uniek. Er zijn overeenkomsten te zien met ME/CVS, fibromyalgie, mest cel activatie syndroom (MCAS), postural tachycardie syndroom (PoTS). Onderzoek naar dit fenomeen hoeft daarom niet bij nul te beginnen en omgekeerd zouden nieuwe bevindingen ook weleens waardevol kunnen blijken voor patiënten met andere langdurige aandoeningen.

Sociale ondersteuning bij Long Covid

Naar voorbeeld van Stichting Q-support, een expertisecentrum voor Q-koortspatiënten, bestaat nu ook C-support voor mensen die lijden aan het postcovid-19 syndroom oftewel long Covid.

De organisatie C-support werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport. Zij bieden geen medische behandeling, maar kunnen wel mensen met Long-COVID op (psycho)sociale wijze bijstaan. Je vindt hun website hier: C-support.nu.

In februari 2021 hebben zich in totaal 1670 patiënten gemeld. Dit zijn mensen die nu nog niet hersteld zijn van de eerste golf in maart 2020. Het is misschien het topje van de ijsberg. Niemand weet om hoeveel mensen het gaat.

“Fitte mensen die met gemak de Mont Ventoux op fietsten. Mensen die marathons liepen. En nu? Ze kunnen amper hun hond een stukje uitlaten. Dat is een heel indringend beeld. En waarom treft hen dat? We weten het gewoon nog niet. Hun immuunsysteem is totaal ontregeld, maar waardoor? Daar breek ik elke dag mijn hoofd over.”, aldus Alfons Olde Loohuis, Medisch adviseur van C-support

Bron: Tubantia.nl

Aanbevolen artikelen op het web

Long-haulers are fighting for their future (Ed Yong, 1 sep 2021)

Aanbevolen artikel van wetenschapsjournalist Ed Yong, gepubliceerd in The Atlantic op 1 september 2021, omdat hij altijd zo beeldend de vinger op de zere plek weet te leggen.

Een citaat uit dit artikel:

“Despite long-haulers’ fight for recognition, any discussion of the pandemic still largely revolves around two extremes—good health at one end, and hospitalization or death at the other. This ignores the hinterland of disability that lies in between, where millions of people are already stuck, and where many more may end up.”

Onderzoek naar Long Covid moet niet verward worden met Post-intensive-care syndrome. In beide gevallen ben je onder andere moe, maar wanneer je alles op één hoop gooit is het erg lastig om te ontdekken wat er precies aan de hand is. Iets dat aan de buitenkant hetzelfde oogt, kan een totaal andere oorzaak hebben.

“Some researchers seemed to focus on the wrong problem. They filled studies with patients who were still reeling from long ICU stays, and were more easily accessible than long-haulers who had been forced to manage their own symptoms outside the medical system. Post-intensive-care syndrome is a very different problem from what most long-haulers experienced, but the two became frequently conflated.”

Vooral bij onderzoeken die zijn gebaseerd op multiple-choice vragenlijsten ligt bias op de loer. Wanneer een fenomeen nog onduidelijk is, zijn open vragen nodig om niets over het hoofd te zien. Het tracken van slechts een subset van symptomen kan tot verkeerde conclusies leiden.

“Despite urging from patients, the […] team left out many of the most common symptoms, including brain fog and short-term-memory loss. They also considered a course of long COVID to be over if someone stopped using their app with as many as four ongoing symptoms. Both flaws mean that their prevalence numbers are artificially low.”

Lees via de link hieronder het volledige artikel.

Bron: The Atlantic, 1 september 2021, Ed Yong

Overzicht van biologische factoren die kunnen bijdragen aan de langdurige symptomen van Long COVID

“Long COVID or Post-acute Sequelae of COVID-19 (PASC): An Overview of Biological Factors That May Contribute to Persistent Symptoms” is een publicatie van Amy Proal en Michael VanElzakker in Frontiers in Microbiology op 23 juni 2021.

Het is een reviewartikel dat de resultaten van diverse onderzoeken bundelt. Het vertelt je o.a. meer over de volgende onderwerpen:

  • SARS-CoV-2 kan letsel aan één of meerdere organen veroorzaken en in bepaalde weefsels persisteren.
  • SARS-CoV-2 kan de activiteit van bacteriën, schimmels en parasieten beïnvloeden en reactiveren.
  • De microbioomdysbiose (het verstoorde evenwicht tussen alle bewoners van ons lijf) kan leiden tot verstoringen in de metabole en neuro-endocriene signalering en/of epitheliale barrièrefunctie.
  • SARS-CoV-2 kan een verlengde productie van ‘auto-antilichamen’ bevorderen, vaak via moleculaire mimicry.

Bron: Frontiers in Microbiology, Proal Amy D., VanElzakker Michael B., vol. 12, 2021.

Dit artikel is gepubliceerd op 2 april 2021 en voor het laatst bijgewerkt op 5 september 2021.

Pin It on Pinterest

Share This