Pas op met PEM! Over inspanningsintolerantie
Mensen met Post-Exertional Malaise (PEM) zijn niet gewoon moe, ze zijn ook niet lui en het laatste dat ze nodig hebben is een spreekwoordelijke ‘schop onder de kont’. We hebben het hier over een fenomeen dat bij mensen die er zelf geen last van hebben vaak onbekend is.
Op het oog zie je niets aan iemand met deze vorm van inspanningsintolerantie. Dit leidt daarom nog steeds tot miskenning en de inzet van niet-effectieve of zelfs contra-productieve therapie die een zeer langdurige terugval kan triggeren.
Belangrijk dus om even kennis te maken met dit fenomeen, voor meer begrip en om niet opnieuw het wiel uit te vinden. We zien PEM bij CVS/ME, bij een deel van de patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom én bij een deel van de Long-COVID patiënten.
Waar een in principe gezond iemand via sporten kan werken aan het verbeteren van de conditie, zo werkt die aanpak bij mensen met PEM contra-productief [Vink 2020].
Hoe het hoort te werken
Bij sporten maak je schade. Na afloop ben je ‘lekker moe’ en voldaan. Misschien een paar dagen spierpijn, maar je herstelt goed.
Het trainingseffect van sport vindt plaats tijdens de rust. Vooral tijdens de slaap wordt de schade die is aangericht hersteld, en via het proces van supercompensatie word je zo steeds een beetje sterker en gaat je conditie vooruit.
Wat als je PEM hebt?
PEM is een systemische inspanningsintolerantie. Een relatief geringe inspanning resulteert in een pathologische vermoeidheid. Niet te verwarren met gewone moeheid door een gebrek aan conditie, die door training wél opgevijzeld kan worden.
Training waarbij grenzen worden opgezocht of overschreden werkt bij PEM contra-productief en moet vermeden worden.
Iemand zónder PEM kan, op zijn tijd, wel grenzen opzoeken en zelfs overschrijden. Maar bij PEM is het altijd nodig om de eigen grenzen te respecteren en er binnen te blijven om een ernstige terugval te voorkomen. Waar die grens ligt verschilt per patiënt, en kan per dag anders liggen wat het extra moeilijk maakt.
Een eenmalige relatief geringe inspanning kan 1-3 dagen later – dus met een vertraging – een disproportionele moeheid oproepen. Niet zomaar moe, maar finaal uitgeput en ziek compleet met griepachtige symptomen. De terugval in energieniveau kan dagen, weken, maanden en zelfs nog langer duren.
De inspanningsintolerantie kan zowel lichamelijke als mentaal cognitieve inspanning betreffen. Beweging, een gesprek voeren, autorijden, lezen etc. kost namelijk allemaal energie.
Afkortingenlijst
- CVS/ME = Chronisch Vermoeidheidssyndroom / Myalgische Encefalomyelitis
- PEM = Post-exertional Malaise
- PESE = Post-exertional Symptom Exacerbation
- PENE = Post-exertional NeuroImmune Exhaustion
- CGT = Cognitieve Gedragstherapie
- GET = Graded Exercise Therapy
Dat lichaamsbeweging altijd goed zou zijn klopt dus niet. Sowieso moet je oppassen met het gebruik van woorden als ‘altijd’ en ‘nooit’ in de biomedische wetenschap.
Voor de meeste mensen is lichaamsbeweging goed voor hun gezondheid, maar bij systemische inspanningsintolerantie gaat de klassieke sportfysiologie niet op. Bij PEM is het juist nodig om binnen de eigen grenzen te blijven (pacing), omdat herstel anders onmogelijk is. Daarom is Graded Exercise Therapy (GET) hier niet van toepassing.
En cognitieve gedragstherapie (CGT) zal bij post-exertional malaise misschien wat steun kunnen geven, maar een immunologisch, neurologisch en/of metabool verstoorde energiehuishouding niet recht kunnen praten [Wiborg 2010, Vink 2022, Twisk 2009].
Energietekort kan zich verschillend uiten
Slotwoord
Je weet nu van het bestaan van PEM en dat dit een fundamenteel andere moeheid is dan vermoeidheid door hard sporten of vermoeidheid door een gebrekkige conditie. Een andere moeheid vraagt ook om een andere benadering.
Dit geldt voor mensen met CVS/ME, die volgens de huidige diagnostische criteria per definitie PEM hebben, en voor de mensen met Long-COVID die al dan niet PEM kunnen hebben.
Het is belangrijk te weten dat er zoiets als PEM bestaat. Dat was de reden om dit begrip op deze website onder de aandacht te brengen. Deel dit artikel dus gerust.
Aanbevolen voor professionals
Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy 2021, vol. 51, no. 5 . door Décary S, Gaboury I, Poirier S, Garcia C, Simpson S, Bull M, Brown D, Daigle F.
Je kunt dit artikel vinden in het wetenschappelijk tijdschrift ‘Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy’: https://www.jospt.org/doi/10.2519/jospt.2021.0106
Tweets van patiënten
My Long COVID and POTS Doctors both don’t understand PEM, I just don’t get it. They couldn’t understand why I didn’t want to do a 10 Minute Standing Test for my POTS diagnosis. I’m Severely Bedbound and that could put me into a Feeding Tube and Diapers the rest of my life…
— Mark Staudinger (@MrkStdngr) July 22, 2022
Nog dagelijks lees ik in steungroepen verhalen van wanhopige patiënten die niet verder komen bij hun huisarts. Ze worden weggezet als angstig, een burn out of de overgang wordt aangewezen als oorzaak. Patiënten met PEM worden soms nog steeds opgejaagd door enthousiaste fysio’s.
— Jet Roz (@JetRoz) September 9, 2021
Just had a call from the Long Covid clinic. On a Sunday morning? As usual they tried to say PEM was muscle pain from deconditioning so I asked her: Do you know the pain after running a marathon? She said she never run a marathon so I told her that I have and it is not the same.
— Rafa (@UnfollowForUnf1) July 17, 2022
Jammer genoeg is dit al jaren bekend, maar de disseminatie van deze informatie laat al net zo lang te wensen over. Mede ook omdat men ME en dergelijke aandoeningen gepsychologiseerd heeft en het slechter worden na inspanning afdeed als onzin.https://t.co/DuO8JIPHzz
— Anil van der Zee © (@AnilvanderZee) May 6, 2022
Lees meer over moeheid en energietekort
Aandacht voor nieuw post-viraal syndroom: Long-COVID
Waar de één geen symptomen heeft bij een coronabesmetting en de ander er goed ziek van wordt, zijn er ook mensen die niet heel ziek worden (of in elk geval niet zo erg dat een ziekenhuisopname geïndiceerd is), maar wel lang ziek blijven: Long-Covid.
Vermoeidheid door bloedsuikerproblemen
Zowel hypoglycemie (te lage bloedsuikerwaarde) als hyperglycemie (te hoge bloedsuikerwaarde) kan leiden tot energietekort en een scala aan gezondheidsklachten veroorzaken. Hoe eerder je dit oplost, des te gemakkelijker dat gaat.
Is vermoeidheid een beschermingsmechanisme?
Vermoeidheid een beschermingsmechanisme? Hoe dan? Waarom kun je niet vrijelijk energie uitgeven zoals je zou willen en moet je steeds weer heel spaarzaam beslissen wat je elke dag kunt doen? Wat is daar nou het nut van?
Waarom vermoeidheid levensgevaarlijk is (en niet alleen in het verkeer)
Niet alleen is vermoeidheid supervervelend. Berooft het je van de dingen die je had willen doen, maar het is ook echt gevaarlijk. Op een indirecte manier.
Lichamelijke oorzaken van chronische vermoeidheid
Vermoeid zijn we allemaal wel eens en als we dan rust nemen is het allemaal weer opgelost. Maar wat als de vermoeidheid chronisch is en je niet opknapt van een nachtje slapen? Wat kan het dan allemaal zijn? Allerlei lichamelijke ziekten kunnen vermoeidheid als symptoom hebben.
Wat is energie voor een mens en hoe kom je er aan?
Volgens Wikipedia is energie “de capaciteit van een systeem om warmte, licht of beweging te produceren”. Zo ook hebben mensen energie nodig om te kunnen bewegen, denken en ons warm te houden. Zonder energie voelen we ons sloom, snel geïrriteerd en hebben we het ook snel koud.
