Pas op met PEM! Over inspanningsintolerantie

door jul 22, 2022Lichamelijk

Mensen met Post-Exertional Malaise (PEM) zijn niet gewoon moe, ze zijn ook niet lui en het laatste dat ze nodig hebben is een spreekwoordelijke ‘schop onder de kont’. We hebben het hier over een fenomeen dat bij mensen die er zelf geen last van hebben vaak onbekend is.

Op het oog zie je niets aan iemand met deze vorm van inspanningsintolerantie. Dit leidt daarom nog steeds tot miskenning en de inzet van niet-effectieve of zelfs contra-productieve therapie die een zeer langdurige terugval kan triggeren.

Belangrijk dus om even kennis te maken met dit fenomeen, voor meer begrip en om niet opnieuw het wiel uit te vinden. We zien PEM bij CVS/ME, bij een deel van de patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom én bij een deel van de Long-COVID patiënten.

Post-Exertional Malaise - PEM

Waar een in principe gezond iemand via sporten kan werken aan het verbeteren van de conditie, zo werkt die aanpak bij mensen met PEM contra-productief [Vink 2020].

R

Hoe het hoort te werken

Bij sporten maak je schade. Na afloop ben je ‘lekker moe’ en voldaan. Misschien een paar dagen spierpijn, maar je herstelt goed.

Het trainingseffect van sport vindt plaats tijdens de rust. Vooral tijdens de slaap wordt de schade die is aangericht hersteld, en via het proces van supercompensatie word je zo steeds een beetje sterker en gaat je conditie vooruit.

Q

Wat als je PEM hebt?

PEM is een systemische inspanningsintolerantie. Een relatief geringe inspanning resulteert in een pathologische vermoeidheid. Niet te verwarren met gewone moeheid door een gebrek aan conditie, die door training wél opgevijzeld kan worden. 

Training waarbij grenzen worden opgezocht of overschreden werkt bij PEM contra-productief en moet vermeden worden.

Iemand zónder PEM kan, op zijn tijd, wel grenzen opzoeken en zelfs overschrijden. Maar bij PEM is het altijd nodig om de eigen grenzen te respecteren en er binnen te blijven om een ernstige terugval te voorkomen. Waar die grens ligt verschilt per patiënt, en kan per dag anders liggen wat het extra moeilijk maakt.

Een eenmalige relatief geringe inspanning kan 1-3 dagen later – dus met een vertraging – een disproportionele moeheid oproepen. Niet zomaar moe, maar finaal uitgeput en ziek compleet met griepachtige symptomen. De terugval in energieniveau kan dagen, weken, maanden en zelfs nog langer duren. 

De inspanningsintolerantie kan zowel lichamelijke als mentaal cognitieve inspanning betreffen. Beweging, een gesprek voeren, autorijden, lezen etc. kost namelijk allemaal energie.

Afkortingenlijst
  • CVS/ME = Chronisch Vermoeidheidssyndroom / Myalgische Encefalomyelitis
  • PEM = Post-exertional Malaise
    • PESE = Post-exertional Symptom Exacerbation
    • PENE = Post-exertional NeuroImmune Exhaustion
  • CGT = Cognitieve Gedragstherapie
  • GET = Graded Exercise Therapy

Dat lichaamsbeweging altijd goed zou zijn klopt dus niet. Sowieso moet je oppassen met het gebruik van woorden als ‘altijd’ en ‘nooit’ in de biomedische wetenschap.

Voor de meeste mensen is lichaamsbeweging goed voor hun gezondheid, maar bij systemische inspanningsintolerantie gaat de klassieke sportfysiologie niet op. Bij PEM is het juist nodig om binnen de eigen grenzen te blijven (pacing), omdat herstel anders onmogelijk is. Daarom is Graded Exercise Therapy (GET) hier niet van toepassing. 

En cognitieve gedragstherapie (CGT) zal bij post-exertional malaise misschien wat steun kunnen geven, maar een immunologisch, neurologisch en/of metabool verstoorde energiehuishouding niet recht kunnen praten [Wiborg 2010, Vink 2022, Twisk 2009].  

Energietekort kan zich verschillend uiten

Slotwoord

Je weet nu van het bestaan van PEM en dat dit een fundamenteel andere moeheid is dan vermoeidheid door hard sporten of vermoeidheid door een gebrekkige conditie. Een andere moeheid vraagt ook om een andere benadering.

Dit geldt voor mensen met CVS/ME, die volgens de huidige diagnostische criteria per definitie PEM hebben, en voor de mensen met Long-COVID die al dan niet PEM kunnen hebben.

Het is belangrijk te weten dat er zoiets als PEM bestaat. Dat was de reden om dit begrip op deze website onder de aandacht te brengen. Deel dit artikel dus gerust.

Aanbevolen voor professionals
Humility and Acceptance: Working Within Our Limits With Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.

Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy 2021, vol. 51, no. 5 . door  Décary S, Gaboury I, Poirier S, Garcia C, Simpson S, Bull M, Brown D, Daigle F.

Je kunt deze wetenschappelijke publicatie gratis downloaden als pdf

Tweets van patiënten